Phải gửi máu ra nước ngoài xét nghiệm

Khi thấy người lạ bước vào nhà, cậu bé 7 tuổi có hình hài quái dị đứng ăn cơm cạnh mẹ bỗng chạy vào góc nhà bếp, tránh những ánh nhìn đang dồn về mình. "Cháu có biệt danh là Chuột đó cô chú ạ. Bình thường thấy người lạ, cháu nó rất ngại, luôn tìm chỗ khuất người để trốn", chị Nguyễn Thị Phương (SN 1981, mẹ cháu bé) buồn rầu cho biết.

Thoạt nhìn, người nào lần đầu thấy cháu Hoàng Văn Quang (SN 2008), con của chị Phương với anh Hoàng Văn Mạnh (SN 1979), trú tại xóm Cửa Mỏ, xã Nghi Phương, huyện Nghi Lộc (Nghệ An) dễ bị giật mình. Làn da đen nhẻm, lông tay và chân dài, toàn cơ thể loang lổ những vết thương lớn bé, cộng với chiếc đầu trọc lóc chằng chịt những lớp da mưng mủ, rỉ máu, khiến hình hài của cậu bé 7 tuổi biến dạng hoàn toàn.

Nói về nỗi đau của gia đình mình, chị Phương kể, anh chị vốn xuất thân trong hai gia đìnhnông dân có kinh tế bình thường. Cuộc sống tuy còn nhiều vất vả, nhưng anh chị cũng được bên nội dựng cho căn nhà cấp 4 ở riêng, vợ chồng chăm chỉ làm việc đồng áng. Năm 2008, đón cậu con trai đầu lòng chào đời trong hình hài bụ bẫm, anh chị không dứt tiếng cười hạnh phúc. Nào ngờ, khi bước sang tháng thứ 8, cơ thể bé Quang bắt đầu xuất hiện nhiều nốt bỏng rộp. Ban đầu chúng còn nhỏ như hạt đậu, sau đó cứ lớn dần lên. Khi bị vỡ ra, chúng thành những vết thương mưng mủ, khiến bé bị đau nhức, khóc thâu đêm suốt sáng. Thương con, anh Mạnh, chị Phương thay nhau túc trực bên Quang để mát-xa cho cháu dễ chịu.

Mặc dù đã cõng con đi khắp các bệnh viện như Nhi Nghệ An, Nhi Trung ương, Da liễu Hà Nội... nhưng anh chị vẫn không biết con mình mắc phải căn bệnh gì. Những bệnh viện này cũng đã xin lấy mẫu xét nghiệm của cháu để gửi ra nước ngoài. Tuy nhiên, đến nay vẫn chưa có hồi âm. Các bệnh viện tạm gọi tên đó là "rối loạn chuyển hóa Poephyzin".

Những vết thương cũ chưa lành, nốt bỏng rộp mới lại xuất hiện đè chồng lên tạo thành một mảng vết thương lớn, xuất hiện chi chít lên toàn bộ cơ thể bé. Liệu pháp điều trị duy nhất dành cho Quang bây giờ là hàng tháng, bố mẹ phải đưa cháu ra Hà Nội truyền máu, để duy trì sự sống còn.

Thương con chỉ biết trách trời cao xa...

Suốt buổi nói chuyện của chúng tôi với bố mẹ, bé Quang trốn hết xó nhà này sang góc bếp khác, không dám lại gần người lạ. Khi PV có nhã ý muốn xin chụp một bức ảnh thì cháu giãy nảy. Chị Phương vừa ôm con lại cho chúng tôi xem những vết thương của cháu, vừa bảo: "Cháu nó ngại đấy cô chú ạ. Cứ thấy người lạ tới, nó lại trốn. Trước đây, nhìn bạn bè đồng lứa đi học mẫu giáo, Quang cũng xin bố mẹ được đến trường. Thương con ở nhà lủi thủi một mình, chúng tôi cũng đưa cháu đến trường mầm non xã nhờ cô giáo giúp đỡ. Tuy nhiên, được hai, ba hôm thì cháu không chịu đi học nữa. Vợ chồng tôi hỏi ra mới biết, ở lớp, các bạn bảo cháu là "ma" vì có bề ngoài đáng sợ, không bạn nào chịu chơi với cháu cả. Thương con, tôi đành để cháu ở nhà".

Thường ngày, cháu Quang chỉ quanh quẩn quanh nhà, chứ không đi đâu xa. Bất đắc dĩ, bé mới chịu mỗi tháng một lần rời nhà đi Hà Nội để truyền máu. Khi có người lạ ghé tới thăm gia đình, Quang đều chạy đi trốn, bố mẹ nói thế nào cũng không chịu lại gần.

Lấy bức ảnh của một cháu bé xinh xắn, bụ bẫm trao cho chúng tôi xem, chị Phương bảo: "Đây là ảnh của Quang lúc 4 tháng tuổi. Nhìn vào ai nghĩ rồi cuộc đời cháu diễn biến như thế này. Có lần, cháu lục thấy bức ảnh này liền chạy lại hỏi mẹ đây là ai, tôi bảo ảnh của bé Quang lúc nhỏ. Bỗng dưng mặt cháu buồn rười rượi, lủi thủi cất bức ảnh đi rồi ngồi bật khóc nức nở. Cháu nó tủi thân nên khóc, còn tôi làm mẹ nhìn con vậy cũng khóc vì thương con đứt ruột, đứt gan mà không làm được gì".

Theo một góc độ nào đó, tôi biết suy nghĩ của mình là không đúng, nhưng ở đây, chính suy nghĩ "lớn trước tuổi" của Quang đã khiến cậu bé cảm thấy bất hạnh hơn. Nhìn những giọt nước mắt hờn tủi của cậu bé 7 tuổi sớm phải đeo mang căn bệnh quái ác, PV không khỏi chạnh lòng xót xa.

Nỗi lòng của vợ chồng nghèo

Cuộc sống dù nghèo khó, anh chị vẫn cố gắng vay mượn để đưa con đi hết viện này sang viện khác, thậm chí, ai bảo ở đâu chữa được là anh chị lại khăn gói lên đường. Thế nhưng đến nay, mọi sự cố gắng ấy vẫn chưa được đền đáp lại bằng tia hy vọng nào.

Hai anh em bé Quang và Thảo

Năm 2009, chị Phương lại mang thai bé thứ hai. Dẫu cuộc sống còn thiếu trước hụt sau, nhưng bé Hoàng Thị Thanh Thảo chào đời phần nào sưởi chút ấm áp cho hai trái tim sinh thành đang lao đao vì con.

Tuy nhiên, niềm vui chẳng tày gang, khi đúng 8 tháng, Thảo cũng bắt đầu có những biểu hiện bệnh tình giống anh trai mình. Nhưng do còn hồn nhiên nên đến nay, cô bé 5 tuổi này vẫn đến trường hòa nhập cùng chúng bạn. Thế là hàng tháng, anh Mạnh và chị Phương lại dắt díu hai con ra Hà Nội để truyền máu. Chi phí cho một lần chữa bệnh như thế cũng xấp xỉ gần 10 triệu đồng, đây là một số tiền không nhỏ đối với kinh tế của gia đình vợ chồng này. Hiện, anh Mạnh đang làm nghề lái xe tải cho anh trai, công việc lúc có lúc không nên thu nhập bấp bênh. Còn chị Phương thì đã nghỉ việc từ lâu để ở nhà chăm cháu Quang. Muốn có tiền chữa chạy cho con, anh chị phải vay mượn khắp nơi, số tiền đó đến nay đã lên 75 triệu đồng, mà chưa biết khi nào mới trả được.

Cách đây mấy năm, ngôi nhà cấp 4 được ông bà nội làm cho ở riêng đã bị bão lũ xô đổ. Mọi nguồn lực đều dành cho việc chữa trị của các con nên cũng chẳng dám nghĩ đến chuyện dựng lại nhà. Thương gia cảnh con vất vả trăm bề, bố anh Mạnh đồng ý cho vợ chồng anh ở nhờ.

Chiếc xe máy của PV được cặp vợ chồng tốt bụng sửa đã xong, chúng tôi lại tiếp tục chuyến công tác của mình. Nhưng lúc này, bước chân người đi nhấc không đặng, vẫn còn đó day dứt trong lòng về số phận của những con người bất hạnh kia.