Chị Nguyễn Thị Bích Hằng (phố Bùi Thị Xuân, quận Hai Bà Trưng, Hà Nội) từng là một trong những người thuộc nhóm EB thiện nguyện chùa Bồ Đề cách đây gần 5 năm.

Tiếp cận với bé Kiều Tâm Anh (nhóm thiện nguyện thường gọi cháu là Bông), chị và các thành viên trong nhóm rất xót xa cho số phận của bé Bông.

Khi được hỏi tại sao lại muốn nhận bé Bông về nuôi, chị Nguyễn Thị Hằng chia sẻ: “Trước tiện phải khẳng định các thành viên trong gia đình hoàn toàn ủng hộ và đủ điều kiện về kinh tế để nuôi em bé Bông bảo đảm cuộc sống. Bản thân tôi đã có hai con một trai, một gái các cháu ngoan rất đáng yêu. Nhưng tôi vẫn quyết định đề xuất sẵn sàng nhận bé Bông làm con nuôi để cũng cả nhóm tiếp tục có cơ hội chăm sóc, chữa bệnh cho bé.”

Nữ doanh nhân Nguyễn Thị Hằng.

“Qua quá trình làm thiện nguyện, chăm sóc bé Bông, hỗ trợ về vật chất tôi đã tiếp cận và tìm hiểu về hoàn cảnh căn bệnh của bé Bông, tôi và mọi người trong nhóm thiện nguyện EB thấy rất thương cho bé Bông. Bây giờ nhà chùa lại có nhiều thông tin không không tốt và điều kiện chăm sóc như vậy rất nguy hiểm cho cháu bé. Ngay cả khi bé Bông được chuyển lên Trung tâm bảo trợ cũng vậy, nhóm tôi cũng không yên lòng, chính vì vậy tôi quyết định sẽ nhận cháu là con nuôi nếu được sự đồng ý của các cơ quan liên quan”, chị Hằng cho biết.

Như tin tức đã đưa, bé Kiều Tâm Anh bị bỏ rơi ở chùa lúc cháu khoảng 14 ngày tuổi. Mắc bệnh hiểm nghèo từ nhỏ, sống trong điều kiện khó khăn ở chùa Bồ Đề, cuộc sống của bé Bông luôn phụ thuộc vào tấm lòng từ bi và hảo tâm của phật tử đến chùa hay nhóm người tham gia công tác thiện nguyện tại chùa.

Bé Kiều Tâm Anh (bé Bông) hiện đang được nuôi dưỡng tại chùa Bồ Đề.

Bé Kiều Tâm Anh bị mắc chứng bệnh ly thượng bì bọng nước (EB) được giới y học biết đến như chứng bệnh di truyền rất hiếm gặp. Theo các nhà khoa học, trẻ mắc các chứng bệnh EB phải luôn chống chọi với sự đau đớn. Những bóng nước phồng giộp luôn sẵn sàng vỡ ra, gây đau đớn, nhiễm trùng các vết thương khi có sự tiếp xúc không đúng cách. Các loại thuốc kháng sinh có thể làm liền vết thương ở điểm này, song bóng nước lại xuất hiện, vỡ ở một điểm khác... Nếu cơ thể dùng kháng sinh lâu dài sẽ dẫn đến tình trạng kháng thuốc.

Chị Hằng tâm sự: “Mỗi khi đến chùa thăm bé Bông ai trong nhóm cũng phải xót xa trước số phận của bé. Bệnh hiểm nghèo như vậy nhưng cháu phải sống trong môi trường thiếu thốn, không có điều kiện để chữa bệnh. Hơn thế căn bệnh của bé Bông luôn cần đến người chăm sóc và điều trị thuốc biệt dược phải mua ở nước ngoài (mua ở Việt Nam không có)”.

Chị Hằng cho biết, gia đình chị hoàn toàn đủ điều kiện để chăm sóc tốt cho bé Kiều Tâm Anh nếu như được nhận cháu về nuôi.

Các chuyên gia cho biết người mắc các chứng bệnh EB không chết vì bệnh này, tuy nhiên, có thể chết vì nhiễm trùng, vì thiếu máu, vì các cơ quan bị suy yếu do không được cung cấp đầy đủ chất dinh dưỡng hay vì ung thư da.

Theo chị Ngọc Linh, thành viên nhóm EB thì em bé Bông đã chữa trị tốn rất nhiều tiền, mà khoản tiền đó đa phần là do thành viên nhóm thiện nguyện EB đóng góp và kêu gọi các tâm lòng hảo tâm. Hiện nay bé Bông nếu tiếp tục được nhóm thiện nguyện EB chăm sóc thì sẽ nhận được thuốc và băng gạc để chữa trị cho Bông.

Chính vì sự nguy hiểm trên nếu bé tiếp tục sống trong điều khiện khó khăn, thiếu thốn tại khu nhà mở của chùa Bồ Đề và không được chăm sóc đặc biệt thì rất có thể cháu có nguy cơ tử vong.