Tới đầu làng Lưu Thượng 2,  xã Hiệp An, huyện Kinh Môn, Hải Dương, hỏi thăm gia đình anh Tuấn (32 tuổi) chị Thảo (28 tuổi), chúng tôi được một người đàn ông trung niên hỏi lại: “Có phải nhà có hai đứa con bị lở loét đấy không?”, rồi chỉ đường cho chúng tôi rẽ vào ngôi nhà đã có phần xuống cấp nằm trên con đường nhỏ dẫn ra phía cánh đồng.

Nỗi đau sinh con dị thường

Với nụ cười hiền hòa của một nhà giáo đã về hưu và đôi mắt ẩn sâu nỗi buồn vì hai người cháu bệnh tật, bà nội của 2 bé chia sẻ: “Giờ hai cháu ở với ông bà, bố mẹ chúng nó đi làm ăn cả, mẹ thì đi làm thuê mãi trên Hà Nội, một tuần chỉ xin về thăm con được 2 tiếng rồi lại đi ngay. Bố chúng nó thì đi làm công nhân cho nhà máy gần nhà, đi từ sáng sớm tới tối mịt mới về, chỉ kịp ăn với con bữa cơm tối rồi lại ra nhà trọ ngủ”.

Hiện anh Tuấn, chị Thảo vẫn đang phải đi ở trọ. Hoàn cảnh gia đình khó khăn, lại thuộc diện hộ nghèo của địa phương nhiều năm nay khiến anh chị phải để con nhờ ông bà chăm sóc, còn mình thì đi làm ăn. Vậy là hai cháu Ánh và Khoa sống cùng với ông bà nội trong một ngôi nhà nhỏ bé và đơn sơ.

Hai cháu hiện đang sống cùng ông bà nội

Rót chén nước chè bốc hơi thơm nồng mời chúng tôi, bà trải lòng: “Khổ lắm cô ạ, có ai ngờ cháu mình sinh ra lại thế này đâu, hết đứa chị rồi đến đứa em khiến chúng tôi đau lòng lắm”.

Nỗi đau chẳng ai ngờ tới đã xảy đến với gia đình đôi vợ chồng trẻ Tuấn - Thảo khi họ sinh hạ cô con gái đầu lòng. Niềm vui khôn tả khi biết mình sắp được làm cha làm mẹ nhanh chóng bị xóa tan mà thay vào đó là nỗi buồn da diết, là niềm thương xót cho cô con gái vừa chào đời.

Cháu Ngọc Ánh sinh ra đã dị thường khiến các bác sĩ cũng như người nhà phải giật mình với những biểu hiện lạ bên ngoài cơ thể đứa trẻ sơ sinh. Đôi mắt của cháu bị lộn ngược lên, da bị khô cong, môi trề ra, mũi tẹt, tai dính chặt vào đầu và không có tóc.

Hoang mang, gia đình vội đưa cháu tới bệnh viện Nhi - Đức và được bác sĩ chẩn đoán là bị bệnh da giấy bóng kính, một căn bệnh lạ và hiếm thấy. Nỗi thất vọng và chán nản dâng lên trong lòng những người làm cha, làm mẹ, làm ông, bà này. Đã có người nói với gia đình rằng hãy bỏ đứa con này đi hoặc cho nó vào chùa. Nhưng mọi người quyết không bỏ rơi cháu. Bà nội cháu nói: “Nó là giọt máu đẻ ra không thể bỏ đi được, dù có phải đi ăn xin tôi cũng phải nuôi cháu tôi”. Thế rồi bà đưa cháu về rồi chăm sóc, yêu thương cháu. Bà không dám cho mẹ cháu gặp cháu nhiều vì sợ chị nhìn thấy sẽ càng đau khổ, tủi thân.

Nỗi đau nối tiếp nỗi đau

Tưởng chừng nỗi đau chỉ dừng lại ở cô con gái Ngọc Ánh, sau ba năm, vợ chồng anh chị lại chuẩn bị đón thêm một sinh linh bé nhỏ khác. Niềm vui sướng và hạnh phúc của cặp vợ chồng khi nghe tin bác sĩ siêu âm nói thai khỏe, là con trai, không có dấu hiệu bất thường cũng bị đổ sập khi cháu Anh Khoa chào đời cũng giống hệt người chị Ngọc Ánh. Niềm vui của cả ông bà, bố mẹ hai cháu đều bị vụt tắt trong phút chốc. Trên những khuôn mặt vài phút trước đó còn rạng ngời thì bây giờ đã tắt hẳn nụ cười. Tinh thần anh Tuấn suy sụp, anh chỉ còn biết ngồi chết lặng trên chiếc ghế chờ.

Nỗi đau này chồng lên nỗi đau khác. Từ khi sinh hạ được 2 người con dị thường này, người nhà ai cũng ngại tiếp xúc với xóm giềng. Thời gian đầu gia đình còn phải chịu đựng những lời đàm tếu, chỉ trỏ của người đời.

Trong đôi mắt đã gần như muốn rơi lệ, bà nội Ngọc Ánh tâm sự: “Có những khi đưa cháu ra đường tôi phải lấy khăn phủ lên người cháu, có những đứa trẻ nhìn thấy chị em Ngọc Ánh còn nói “eo ơi con mắt ma” rồi chạy mất khiến các cháu vô cùng tủi thân, dần dần chúng nó cũng ngại ra khỏi nhà. Lúc nhỏ trên đầu cháu không có tóc tôi phải đi mua cho cháu bộ tóc giả”.

Các lớp vảy xuất hiện khắp cơ thể hai chị em lớp này mất đi lớp khác lại xuất hiện

Từ khi sinh ra, những nỗi đau tinh thần mà các cháu phải gánh chịu quá lớn. Năm Ngọc Ánh được 4 tuổi, gia đình xin cho cháu đi học nhưng vì bệnh tật nên cháu không được nhận. Bà nội cháu cho biết: “Tôi phải lên viện xin giấy bảo đảm rằng căn bệnh của cháu không bị lây nhiễm thì cháu mới được tới trường học chung với các bạn, rồi lại phải dọa cháu là không đi học công an bắt bỏ tù thì cháu mới chịu đi vì nó sợ bị bạn bè hắt hủi, xa lánh”.

Và điều gì đến cũng đến. Thời gian đầu trôi qua thật khó khăn với cả Ngọc Ánh cũng như gia đình cháu khi phải đối mặt với sự xa lánh của bạn bè. Nhưng rồi dần dần các bạn cũng hiểu và thông cảm, hòa đồng hơn. Hoàn cảnh của em trai Anh Khoa cũng tương tự chị gái mình. Hiện Ngọc Ánh đang theo học lớp 3 và Anh Khoa học lớp mẫu giáo 5 tuổi.

Tuy bệnh tật như vậy nhưng cả 2 chị em đều là những người con ngoan, trò giỏi. Bà nội vẫn luôn tự hào vì hai người cháu học hành giỏi giang của mình. Bà bảo chẳng bao giờ thấy Ngọc Ánh đọc tiếng Anh ở nhà thế mà hôm bảo nó đọc thì nó đọc thông vanh vách, điểm kiểm tra các môn trên lớp toàn 9,10.

Cô Mai, Giáo viên dạy Ngọc Ánh cho biết: “Cháu tuy chịu thiệt thòi nhưng lại là đứa trẻ ngoan ngoãn, thông minh, rất chịu khó học tập, mới lớp 3 nhưng cháu vẽ rất giỏi và luôn đạt kết quả cao trong học tập, năm lớp 1 và lớp 2 cháu đều được là học sinh giỏi”.

Bệnh chưa có thuốc chữa

Điều kiện kinh tế của gia đình tuy khó khăn nhưng từ khi hai cháu sinh ra, gia đình đã tìm đến mọi chỗ có thể để mong chữa được khỏi bệnh cho các cháu. Cứ nghe thấy ai mách chỗ nào là người nhà lại tìm tới hỏi nhưng cuối cùng đều rơi vào vô vọng. Hiện tại, các cháu vẫn đang hàng ngày phải đối mặt với những cơn đau về thể xác do căn bệnh quái ác mang lại. Có những khi da khô, ngứa rát khó chịu, đôi chỗ còn xuất hiện những vết nứt khiến chảy máu. Khi ngủ mắt các cháu không bao giờ khép được kín, cơ thể thi thoảng lại xuất hiện những cơn ngứa gây cảm giác khó chịu đến phát khóc, lúc ấy bà nội lại phải dùng tay gãi gãi cho cháu dễ ngủ.

Các cháu vẫn phải uống thêm thuốc bổ và bôi thuốc làm mát da. Trên cơ thể hai chị em, cứ đợt vảy này trên cơ thể bị bóc hết thì đợt khác lại xuất hiện. Tuy bệnh tật nhưng hai cháu hiện chưa được xét hưởng chế độ vì đây là căn bệnh lạ. Do vậy, mọi chi phí của gia đình đều phụ thuộc vào những đồng lương ít ỏi của vợ chồng anh Tuấn. Trong khi đó, chính anh Tuấn cũng đang mang trong mình bệnh tim bẩm sinh. Còn hai cháu cứ mỗi đợt hè lại phải lên Hà Nội khám chữa bệnh.

Anh Nguyễn Văn Hưng - Phó thôn Lưu Thượng 2 cho biết: “Gia đình anh Tuấn là gia đình nhiều năm thuộc diện hộ nghèo, hoàn cảnh rất khó khăn, hai cháu bé lại bệnh tật. Chính quyền và các tổ chức khác cũng thường xuyên giúp đỡ, động viên gia đình. Chúng tôi cũng cố gắng xin chế độ cho các cháu nhưng vì căn bệnh của các cháu không nằm trong khoản nào nên không được chấp nhận”.

Trên khuôn mặt hiền lành, đôi mắt to với hàng lông mi dài, bên cạnh một khoảng da trắng mịn lại là một khoảng thâm đen với những chiếc “vảy cá”. Tôi lại thấy thương các cháu hơn. Giá như chúng không mắc phải căn bệnh tai quái chưa có thuốc chữa này thì hẳn cuộc đời các cháu sẽ tươi đẹp hơn biết bao.

Khi được hỏi về ước mơ của Ngọc Ánh, cháu ngần ngại ôm chặt lấy bà và bảo: “Cháu muốn làm cô giáo”, còn bà nội cháu với tình yêu thương tha thiết của một người bà dành cho cháu nội mình, bà mong mọi người mở rộng bàn tay nhân ái, yêu thương lấy hai đứa trẻ tội nghiệp và cũng mong mỏi rằng một ngày nào đó sẽ có phương thuốc trị khỏi bệnh cho hai cháu.

Rất mong những bàn tay nhân ái của độc giả nhằm giúp đỡ gia đình anh Tuấn sớm vượt qua được những khó khăn. Giúp 2 cháu Ngọc Ánh- Anh khoa có điều kiện đi trị bệnh để sớm hòa đồng với xã hội, để xóa đi những mặc cảm trong lòng và để Ngọc Ánh có thể thực hiện được ước mơ trở thành một cô giáo!

Mọi giúp đỡ của độc giả xin gửi về địa chỉ anh Lê Đình Tuấn - chị Nguyễn Thị Thảo thôn Lưu Thượng 2, xã Hiệp An, huyện Kinh Môn – Hải Dương hoặc số điện thoại của tòa soạn.