Có những lúc không được coi là một con người

Đó là những chia sẻ của những người phụ nữ bị nhiễm HIV đang sinh hoạt trong nhóm Tự lực ở Thành phố Bắc Ninh, tỉnh Bắc Ninh. Khi chúng tôi thắc mắc về tên gọi “Tự lực” này, chị Phạm Thị Hiền, chủ nhiệm nhóm đồng thời cũng là Chủ nhiệm câu lạc bộ Ngày mai tươi sáng ở Bắc Ninh chia sẻ: “Sở dĩ chúng tôi gọi là Tự lực là bởi, từ những ngày đầu thành lập nhóm, chúng tôi đều phải tự dựa vào nhau mà sống, để vượt qua chính mình cả về tâm lý cũng như tiền bạc”.

Chia sẻ về chính câu chuyện của mình, chị Hiền cho biết, chị phát hiện ra căn bệnh HIV từ những năm 2000 của thế kỷ trước, khi đó căn bệnh HIV vẫn là cái gì đó rất xa vời đối với bản thân chị cũng như người dân Bắc Ninh.

“Thời gian đầu khi cả tôi, chồng con tôi xét nghiệm bị dương tính với HIV, chúng tôi phải sống những tháng ngày “bất hạnh” nhất, đó là sự kinh bỉ, sự xa lánh và hắt hủi của cả người thân trong gia đình cũng như cộng đồng, xã hội.

Khi đó, chúng tôi đã không còn muốn sống nữa, vì cuộc sống đâu còn ý nghĩa gì, thậm chí chồng tôi còn mua sẵn cả 3 chiếc quan tài để trong nhà để lo hậu sự. Cùng với đó, vợ chồng chúng tôi ăn chơi, cờ bạc, lô đề…”, chị Hiền kể lại những tháng ngày mà mình đã trải qua.

Chị Hiền, chị Đơn đang xem tài liệu tuyên truyền phòng chống HIV.

Cũng giống như hoàn cảnh của chị Hiền, chị Hoàng Thị Đơn (trưởng nhóm Niềm tiên Tiên Du- Bắc Ninh) cũng bắt đầu câu chuyện với chúng tôi bằng những lời kể buồn rơi nước mắt. Đó là thời điểm chị phát hiện ra mình nhiễm HIV. “Khi đó chồng tôi đã mất, con tôi còn nhỏ, tôi đi khám sức khỏe để đi xuất khẩu lao động thì phát hiện ra mình bị nhiễm HIV. Khi đó tôi ngã quỵ ngã tại chỗ, phải mất nhiều tháng ngày tôi mới lấy lại được tinh thần và nói sự thật với gia đình.

Tuy nhiên, thay vì cảm thông thì gia đình đã hắt hủi mẹ con tôi, họ không cho tôi ăn cơm cùng, họ đuổi tôi về nơi tôi đã sinh ra. Lúc đó trong tôi không còn ý niệm gì về cuộc sống”, chị Đơn kể.

Những ngày tháng sau đó, chị nuốt nước mắt, ép mình mạnh mẽ để bỏ qua sự kỳ thị của mọi người. Chị quyết không rời khỏi nhà chồng.  “Tôi tìm hiểu về căn bệnh để không lây sang người khác. Tôi vẫn ăn chung, sinh hoạt chung với gia đình chồng dù họ gần như muốn hất cả mâm cơm vào mẹ con tôi. Tôi tự nhủ phải sống thật đàng hoàng để mọi người nhìn khác về mình, về căn bệnh”, chị Đơn nhớ lại.

Không đầu hàng số phận

Câu chuyện của chị Hiền, chị Đơn cũng là câu chuyện chung của hàng trăm chị em đang sinh hoạt trong nhóm Tự lực ở Bắc Ninh khi phải sống trong sự kỳ thị của những người xung quanh và để có được cuộc sống như ngày hôm nay, những thành viên của nhóm đã phải chịu không ít tủi nhục, thậm chí cho đến tận bây giờ, nhiều khi các chị vẫn phải giấu giếm thân phận của mình.

“Khi đi khám bệnh, hay khi đi xin việc, chúng tôi sẽ trở thành một con người khác chứ không thể nói oang oang như ngồi ở đây được. Vì khi đó, nếu nhà tuyển dụng họ biết mình nhiễm HIV họ sẽ không bao giờ nhận, kể cả khi đã vào làm việc ở trong công ty, mình có làm tốt đến mấy, họ biết nhiễm HIV là họ tìm mọi cách để đuổi mình”, chị Đơn chia sẻ.

Còn chia sẻ về hoạt động trong nhóm của mình, chị Hiền cho biết: “Chúng tôi hoạt động không nhận được một đồng kinh phí nào của nhà nước, tất cả tiền hoạt động đều là do chúng tôi tự vận động. Chúng tôi hoạt động âm thầm, mục đích là để những người nhiễm HIV tiếp cận với nguồn thuốc, để những đứa trẻ sinh ra không còn bị nhiễm HIV và để những người phụ nữ không may nhiễm căn bệnh này tái hòa nhập cộng đồng”.

Ông Nguyên Thế Truyền đang lắng nghe những chia sẻ của chị Đơn về vấn đề bảo hiểm y tế đối với người nhiễm HIV.

Theo chị Hiền, dù hoạt động năng nổ, ra sức tuyên truyền trong cả cộng đồng người nhiễm HIV, cũng như cả ngoài cộng đồng. Tuy nhiên, để mọi người hiểu, cảm thông, chia sẻ là một câu chuyện dài chứ không phải ngày một ngày hai.

“Nhiều người đang nói chuyện với chúng tôi rất thoải mái, đó là khi họ không biết chúng tôi nhiễm HIV, nhưng khi họ biết chúng tôi đang mang trong mình căn bệnh này, họ lảng dần và rồi là “sợ” chúng tôi, thậm chí lần sau gặp lại không dám đứng gần”, chị Hiền nói.

Chia sẻ với chúng tôi về vấn đề này, BS CKII Nguyễn Thế Truyền - Giám đốc Trung tâm Phòng chống AIDS tỉnh Bắc Ninh cho biết, vấn đề kỳ thị, phân biệt đối xử với người nhiễm HIV là có thật, để giải quyết vấn đề này thì cần phải mất nhiều thời gian chứ không thể một sơm một chiều.

Ngoài vấn đề trên, nhà nước có rất nhiều chính sách cho những người nhiễm HIV, như được điều trị miễn phí thuốc ARV và có nhiều chính sách hỗ trợ khác. Theo BS Truyền, đối với người nhiễm HIV bắt buộc phải điều trị ARV liên tục. Tuy nhiên, đến năm 2017, hầu hết các nguồn tài trợ từ các tổ chức Quốc tế cho bệnh nhân HIV sẽ hết, như vậy nếu người bị nhiễm HIV không có thẻ bảo hiểm y tế sẽ khó có thể tiếp cận với thuốc ARV cũng như được điều trị các nhiễm trùng cơ hội khác. Khi đó, nguy cơ lây nhiễm cho cộng đồng là điều có thể xảy ra.

Vì thế, ông Truyền kêu gọi cộng đồng, xã hội không nên kỳ thị phân biệt đối xử những người không may bị nhiễm HIV đồng thời chung tay giúp sức bằng những nguồn hỗ trợ, trong đó có những hộ trợ để người nhiễm HIV có điều kiện tham gia bảo hiểm y tế tiếp tục điều trị lâu dài.