Anh Mohammad Shanwaz chưa bao giờ nghĩ rằng số phận lại khiến cho anh trở thành cha của một đứa trẻ “đặc biệt” đến vậy. Khi vừa đưa tay ẵm đứa con mới lọt lòng, anh cảm thấy dường như có một lớp da mỏng bị lột chạm vào ngón tay anh. Đó chính là phần da cổ của cậu con trai mới sinh.
Vợ anh, chị Nurzeehan Abdul Halim , 27 tuổi nhớ lại lần sinh con trong bệnh viện. Điều đầu tiên chị thấy sau khi sinh mổ xong chính là gương mặt kinh ngạc của bác sĩ. Khi ấy, chị đã nghĩ có lẽ con mình bị khuyết tật.
Thế nhưng mọi thứ tồi tệ hơn những gì mà vợ chồng anh Mohammad có thể hình dung. Cậu bé Mohammad Raed, con của hai người đã phải mất một tháng điều trị trong phòng chăm sóc đặc biệt.
Chị Nurzeehan không thể diễn tả được nỗi đau khi thấy đứa con mình mới sinh: “Thằng bé không giống như một đứa trẻ bình thường, nó giống như một con gà con không có da… Nhưng nó là con trai tôi.”
Raed, cậu bé kém may mắn khi chào đờimà không có da ở lưng, tay và chỉ có một chút ở chân. Raed là một trong những đứa trẻ mắc căn bệnh “da cánh bướm” ở Singapore – chứng bệnh được coi là “tồi tệ nhất được biết trên thế giới”.
Từ “cánh bướm” được sử dụng để nói về căn bệnh epidermolysis bullosa (EB) vì những người bị mắc căn bệnh này có làn da mỏng manh, dễ bị tổn thương y như cánh con bướm. Chỉ cần một cái chạm nhẹ cũng khiến cho da bị phồng rộp như bỏng nặng.
Có khoảng 80-100 người phải sống chung với chứng bệnh này ở Singapore và trên thế giới, con số này cũng không quá nhiều.
Những bệnh nhân bị mắc EB có nguy cơ tử vong ngay trong giai đoạn sơ sinh hoặc khi còn ấu thơ bởi da của họ không thể chịu được bất cứ sự đụng chạm nào và rất dễ tổn thương. Hậu quả cuối cùng là dẫn tới ung thư.
Cậu bé 3 tuổi mắc bệnh "da cánh bướm" nghiêm trọng nhất
Theo Tiến sĩ Koh, Raed là một trong những trường hợp mắc bệnh “da cánh bướm” nghiêm trọng nhất. Dù cả hai bố mẹ đều không có gen mắc bệnh này nhưng chính sự đột biến gen đã khiến cho cậu bé bị nhiễm hội chứng.
Sau khi về nhà khoảng 2-3 tuần, Raed đã phải quay lại bệnh viện vìcậu bégặp phản ứng khángthuốc và cần được cung cấp kháng sinh qua tĩnh mạch.
Tuy nhiên điều đó cũng rất khó bởi làn da của em quá mong manh, không dễ dàng để có thể giữ được mũi truyền đúng vị trí. Thế nhưng đó chưa phải là khó khăn lớn nhất,việc tắm rửa chính là điều khiến em phải chịu nhiều đau đớn. Nước trong chậu tắm thậm chí còn bị chuyển thành màu đỏ tươi bởi những vết thương trên da.
Cậu bé 3 tuổi với những câu nói chưa sõi được mẹ dạy kêu lên: “Mẹ, đau!” mỗi khi cảm thấy đau đớn trong mỗi lần tắm rửa hay thay đồ.
Dù vốn là một y tá và đã rất nhẹ nhàng khi tắm cho con bởi “ma sát dù nhỏ nhất cũng có thể làm rách da thằng bé” nhưng cũng không ít lần Raed vẫn phải kêu lên. Đôi lúc chị Nurzeehan còn phải chọc vỡ những vết phồng rộp và thấm hết dịch bên trong rồi lấy gạc băng lại tránh để vết thương lan rộng hơn.
Mỗi lần tắm cho Raed phải mất tới 4 tiếng đồng hồ và cần 4 người để có thể giữ cậu bé ngồi yên mỗi khi tắm.
“Tôi cần nhiều người trợ giúp để có thể lấy những thứ mà tôi cần, giữ thằng bé ngồi yên và làm nó phân tâm bằng bài hát hoặc phim hoạt hình.” Chị Nurzeehan nói.“Tắm xong, chúng tôi phải rất nhanh chóng bế thằng bé ra khỏi chậu bởi nếu không máu sẽ rơi xuống nền.”
Vào sinh nhật đầu tiên của Raed, một lớp da được hình thành ở chân giúp cậu bé tạm thời có thể đi lại bình thường. Lúc này chị Nurzeehan bắt đầu suy nghĩ về việc liệu có nên cho con đi học mẫu giáo bởi chị vẫn chưa thể lường được hết những khó khăn có thể xảy đến với con.
Những đau khổ thầm lặng kéo dài suốt cuộc đời
Cô Ritu Jain – nữ bác sĩ chính là một trong những phụ huynh hiểu rõ nhất về việc nuôi dưỡng đứa trẻ mắc bệnh “da cánh bướm” tới khi trưởng thành. Cô đã chứng kiến con gái Ira, nay đã 18 tuổi phải chịu những “đau khổ trong thầm lặng”.
Cô Jain nhớ lại: “Quãng thời gian khó khăn nhất chính là khi con bé lên 4 và bắt đầu tập đi. Ira liên tục bị thương. Sau đó chúng tôi đã mua một chiếc xe đạp và dạy cho con bé. Dù rằng nó sẽ bị một vài vết rộp ở tay khi cầm vào tay lái.”“Đó thật sự là giai đoạn khó khăn bởi con bé còn quá nhỏ để có thể hiểu được sức chịu đựng của bản thân. Ira sẽ giả vờ như mình ổn và không quan tâm tới việc mình bị đau đớn.” Cô nói.““Nếu mọi người nhận ra rằng tôi không thể đi bộ thật sự sẽ rất xấu hổ. Vì thế tôi luôn tìm đủ mọi cách dù là cực đoan chỉ để họ không biết.” Ira tâm sự.”
Bác sĩ Mark Koh – chuyên gia về da liễu cũng cho biết mức độ nghiêm trọng của bệnh có thể thay đổi, ví dụ như những vết phồng rộp sẽ chỉ xuất hiện khi trẻ phải đi bộ quá nhiều. Như Ira chỉ đi bộ tới trường từ thứ 2 đến thứ 5 còn thứ 6 sẽ nghỉ vì đến hôm ấy, chân cô bé đã bị thương không ít và phải mất đến cả tuần mới có thể lành.
Khi đã có nhận thức hơn, Ira rất xấu hổ về căn bệnh lạ của mình.
Cô gái trẻ cảm thấy việc bản thân được mọi người chấp nhận như bình thường là điều rất quan trọng nên luôn tìm cách che giấu nó.
Khi còn là học sinh trung học, Ira có một lớp học ở trên tầng 6 và mỗi lần muốn đi lên đó, cô phải giả vờ quay lại lớp tầng 1 để lấy đồ rồi lén đi thang máy lên vì không muốn bạn bè biết.
Chỉ cần cho con nụ cười, chúng sẽ tự tin chinh phục thế giới
Trái ngược với gia đình Ira, cha mẹ của Raed không hề che giấu con trai, họ sẵn sàng đưa cậu bé đi đến các trung tâm mua sắm trên chiếc xe đẩy bất chấp những ánh nhìn đầy thắc mắc hay thậm chí có phần kinh sợ. Họ không ép buộc con trai phải chấp nhận những điều đó cho dù xã hội đầy khắc nghiệt.
“Nhiệm vụ của mỗi bậc cha mẹ đó chính là nuôi dạy những đứa trẻ dù phải sinh ra trong một xã hội khắc nghiệt thì vẫn cảm thấy đáng để sống. Chỉ cần cho chúng một nụ cười. Nụ cười của bạn sẽ khiến con con tự tin để chinh phuc thế giới.” Anh Mohammad chia sẻ.
Trong gia đình của cậu bé Read chưa bao giờ vắng bóng tình yêu hay tiếng cười hạnh phúc. Bởi chỉ có những điều đó mới giúp họ có thể vượt qua những giây phút khó khăn.
Ông Gary Chong, 49 tuổi cũng mắc bệnh “da cánh bướm” nhưng ít nghiêm trọng hơn vì chỉ bị ở 2 chân. Đó là lý do mà ông không bao giờ mặc quần ngắn.
Cả ông Gary và gia đình của Ira đều hy vọng mọi người sẽ bớt đi những ánh nhìn thiếu thiện cảm về phía những người mắc chứng EB. Chính vì thế họ đã đồng ý xuất hiện trước ống kính, chia sẻ câu chuyện của bản thân để nâng cao ý thức cho mọi người, chống lại sự kỳ thị đang ăn sâu trong xã hội Singapore.
Mỗi lần chữa bệnh phải đến trăm triệu
Không cóphương pháp nào có thể chữa khỏi mà chỉgiảm bớt sự nghiêm trọng của bệnh. Mặc dù những tiến bộ y học, những thành tựu đạt được trong cách chữa trị rất nhỏ nhưng cũngrất giá trị với bất cứ bệnh nhân và người thân nào của họ.
Những khó khăn đối với các bệnh nhân mắc hội chứng “da cánh bướm” không chỉ là những cơn đau mà còn là sự hạn chế về thuốcvà cơ sở ytế. Bệnh EB làcăn bệnh hiếm gặp nên có rất ít dược phẩm phù hợp cho những bệnh nhân này, do đó giá của chúng cũng không hề nhỏ. Một loại thuốc mỡ 5gr cũng có giá 71 USD (hơn 1 triệu đồng).
Các hóa đơn điều trị bệnh của cậu bé Raed đã lên đến gần 35.000 USD (gần 800 triệu). Vợ chồng anh Mohammad phải làm việc quần quật từ 5 giờ sáng cho tới 1 giờ khuya. Dù vất vả nhưng anhvẫn không ngừng nỗ lực.
Đừng chết vì hết hy vọng
Hiện tại dù các điều kiện cơ sở về y tế cũng như cách thức chữa bệnh còn chưa được tìm ra nhưng cũng đã có những hy vọng le lói.
Tổ chức hỗ trợ cho các bệnh nhân bị EB đã kêu gọi được nguồn cung cấp dược phẩm từ một số quốc gia khác. Các nhà khoa học cũng đã nghiên cứu phương pháp ghép da thay thế cho các bệnh nhân mắc EB từ chính tế bào của hợ. Những thí nghiệm bước đầu cũng đã có dấu hiệu khả quan.
Hiện tại những đứa trè mắc bệnh “da cánh bướm” và gia đình vẫn nỗ lực tìm cách để sống bình thường. Cô gái trẻ Ira vẫn khao khát trở thành một nhà khoa học vàtrải qua quãng thời gian thanh xuân như bao thiếu nữ khác. Cô gái trẻ thậm chí còn có cơ hội đi du học nước ngoài để thực hiện ước mơ.
Bà Faridah Raed – bà nội của Raed kể lại những lần phải an ủi con dâu. “Đôi khi con bé khóc và nói rằng 'tại sao con lại sinh ra một đứa trẻ như vậy?'Nhưng tôi đã nói với nó 'chúng ta phải luôn tiến về phía trước. Chúng ta phải chăm sóc đứa trẻ này thật tốt vì một ngày nào đó, nó sẽ trở thành một người thông minh tài giỏi và nhất định sẽ giúp lại chúng ta.”
Hành trình bên cạnh con trai đã khiến cho cô Nurzeehan nhận ra nhiều điều rằng “không phải bất cứ ai sinh ra cũng may mắn. Khi chào đời, thế giới sẽ trao cho bạn 10% sự may mắn còn 90% là do chính bạn tự tạo ra. Quan trọng nhất là đừng chết vì hết hy vọng”.